Dấu hiệu tự kỷ không lời, hỗ trợ giao tiếp và các bước tiếp theo

Tự kỷ không lời là một cụm từ tìm kiếm phổ biến, nhưng có thể gây hiểu lầm nếu khiến lời nói có vẻ là hình thức giao tiếp duy nhất. Nhiều người tự kỷ sử dụng rất ít hoặc không sử dụng lời nói vẫn giao tiếp qua cử chỉ, nét mặt, chuyển động cơ thể, âm thanh phát ra, ký hiệu, gõ chữ, hình ảnh hoặc thiết bị giao tiếp. Với gia đình, nhà giáo dục và người lớn đang cố hiểu giao tiếp không lời trong tự kỷ, câu hỏi tốt hơn không chỉ là "liệu lời nói có xuất hiện không?", mà là "làm sao nhận ra và hỗ trợ giao tiếp ngay bây giờ?". Nếu bạn đang tìm hiểu rộng hơn về các đặc điểm tự kỷ, một tổng quan sàng lọc ASD bằng ngôn ngữ dễ hiểu có thể là bước đầu hữu ích cùng với hướng dẫn chuyên môn.

Tự kỷ không lời nghĩa là gì

"Tự kỷ không lời" thường nói đến một người tự kỷ không sử dụng ngôn ngữ nói, chỉ dùng vài từ, hoặc không thể dựa vào lời nói đủ ổn định để bày tỏ nhu cầu, suy nghĩ hoặc cảm xúc. Một số bác sĩ lâm sàng và nhà vận động thích dùng "không nói" hoặc "nói tối thiểu" hơn, vì "không lời" có thể khiến người khác hiểu sai rằng người đó không có ngôn ngữ, không hiểu hoặc không muốn tương tác.

Sự phân biệt này quan trọng. Nói là một phương thức đầu ra. Giao tiếp rộng hơn nhiều. Một đứa trẻ có thể kéo người lớn về phía đồ ăn nhẹ, bịt tai khi phòng quá ồn, đưa món đồ chơi yêu thích để xin giúp đỡ, hoặc dùng thẻ hình ảnh để xin nghỉ. Một người lớn có thể gõ chữ, dùng ứng dụng AAC, chỉ tay, ký hiệu hoặc cần thêm thời gian để trả lời. Đó đều là hành vi giao tiếp, ngay cả khi lời nói bị hạn chế.

Tự kỷ không lời không phải là một loại tự kỷ riêng theo nghĩa của một phân nhóm y khoa. Nó là mô tả một phần trong hồ sơ giao tiếp của một người trong rối loạn phổ tự kỷ. Hồ sơ này có thể thay đổi theo thời gian và có thể khác nhau ở nhà, trường học, trị liệu, cộng đồng và trong những tình huống căng thẳng.

Dấu hiệu sớm và triệu chứng tự kỷ không lời

Dấu hiệu sớm của tự kỷ không lời thường xuất hiện như khác biệt trong phát triển giao tiếp, chứ không phải một triệu chứng duy nhất không thể nhầm lẫn. Trẻ sơ sinh hoặc trẻ mới biết đi có thể dùng ít cử chỉ hơn, ít chỉ tay hơn, ít chơi âm thanh qua lại, phản ứng không ổn định với tên của mình, hoặc ít cố gắng chia sẻ sự chú ý với người khác. Một số trẻ bập bẹ hoặc dùng vài từ rồi sau đó ít dùng lại. Một số trẻ khác hiểu thói quen và cụm từ quen thuộc nhưng gặp khó khăn khi diễn đạt rõ ràng.

Dấu hiệu thường gặp của tự kỷ không lời ở trẻ mới biết đi hoặc trẻ nhỏ có thể gồm:

• Ít hoặc không có lời nói so với kỳ vọng phát triển
• Ít chỉ tay, đưa cho xem, vẫy tay hoặc các cử chỉ khác
• Khó dùng ánh mắt, nét mặt và ngôn ngữ cơ thể cùng lúc
• Thất vọng, khóc, chạy đi hoặc hành vi lặp lại khi nhu cầu không được hiểu
• Rất thích các thói quen có thể dự đoán hoặc người giao tiếp quen thuộc
• Dựa vào việc dắt tay người lớn, với tay, đưa đồ vật hoặc dùng âm thanh thay cho từ ngữ

Những dấu hiệu này tự chúng không chứng minh tự kỷ. Khác biệt về thính lực, rối loạn ngôn ngữ, khó khăn vận động lời nói, khuyết tật trí tuệ, lo âu, sang chấn hoặc các khác biệt phát triển khác cũng có thể ảnh hưởng đến lời nói. Vì vậy, đánh giá chuyên môn cẩn thận rất quan trọng khi chậm giao tiếp rõ rệt, kéo dài hoặc đi kèm các mẫu hình xã hội, giác quan hoặc hành vi lặp lại.

Điều gì gây ra tự kỷ không lời và điều đó không có nghĩa là gì

Mọi người thường tìm "điều gì gây ra tự kỷ không lời" vì họ muốn một lời giải thích rõ ràng. Trên thực tế, tự kỷ là một tình trạng phát triển thần kinh phức tạp với nhiều ảnh hưởng di truyền và phát triển có thể có. Phát triển lời nói cũng phức tạp. Nó phụ thuộc vào giao tiếp xã hội, khả năng hiểu, lập kế hoạch vận động, thính lực, chú ý, điều hòa giác quan, cơ hội giao tiếp và hỗ trợ có sẵn trong môi trường hằng ngày.

Tự kỷ không lời không có nghĩa là người đó thiếu trí tuệ. Một số người tự kỷ không nói có khuyết tật trí tuệ, một số có khả năng suy luận trung bình hoặc cao, và một số có năng lực khó đo vì các bài kiểm tra chuẩn phụ thuộc nhiều vào lời nói, tốc độ hoặc sự hợp tác với nhiệm vụ lạ. Một người có thể hiểu nhiều hơn rất nhiều so với những gì họ có thể diễn đạt bằng lời nói. Đồng thời, cũng không hữu ích khi giả định mọi trường hợp đều có năng lực cao bị che giấu. Cách tiếp cận tôn trọng nhất là giả định khả năng giao tiếp, cung cấp hỗ trợ có thể tiếp cận và quan sát người đó làm được gì với công cụ phù hợp.

Điều đó cũng không có nghĩa là lời nói là không thể. Một số trẻ phát triển lời nói muộn hơn, một số dùng lời nói cho mục đích hạn chế, và những người khác dựa vào AAC hoặc hình thức giao tiếp khác suốt đời. Gia đình đôi khi tìm "phục hồi tự kỷ không lời", nhưng tiến bộ thường nên được hiểu là xây dựng kỹ năng, hỗ trợ, khả năng tiếp cận và chất lượng sống, chứ không phải lời hứa rằng tự kỷ hoặc khác biệt giao tiếp sẽ biến mất.

Hỗ trợ giao tiếp có thể giúp ích

Mục tiêu của hỗ trợ là giao tiếp chức năng: giúp người đó bày tỏ nhu cầu, lựa chọn, khó chịu, sở thích, từ chối, câu hỏi và kết nối xã hội. Các lựa chọn trị liệu ngôn ngữ cho tự kỷ không lời thường gồm làm việc với nhà âm ngữ trị liệu, nhưng hỗ trợ hữu ích cũng nên bao gồm người chăm sóc, nhà giáo dục và thói quen hằng ngày. Gia đình có thể dùng công cụ tự phản ánh ASD để sắp xếp quan sát trước khi thảo luận các mẫu hình với chuyên gia, đồng thời nhớ rằng sàng lọc trực tuyến mang tính giáo dục chứ không phải quyết định lâm sàng.

AAC, hay giao tiếp tăng cường và thay thế, có thể gồm hỗ trợ không công nghệ như cử chỉ và ký hiệu, công cụ công nghệ thấp như thẻ hình ảnh và bảng giao tiếp, và lựa chọn công nghệ cao như thiết bị tạo giọng nói hoặc ứng dụng máy tính bảng. Thiết bị giao tiếp cho tự kỷ không lời không phải giải pháp một cỡ cho tất cả. Lựa chọn tốt nhất phụ thuộc vào kỹ năng vận động, thị giác, hiểu ngôn ngữ, động lực, nhu cầu tiếp cận, thói quen gia đình, hỗ trợ ở trường và liệu người đó có thể dùng hệ thống độc lập hay không.

Hỗ trợ hữu ích thường bắt đầu từ cơ hội hằng ngày:

• Đưa ra lựa chọn thật, như hai món ăn nhẹ, hai áo hoặc hai hoạt động.
• Tạm dừng đủ lâu để người đó trả lời bằng ánh nhìn, với tay, âm thanh, ký hiệu hoặc thiết bị.
• Làm mẫu phương thức giao tiếp mà không yêu cầu bắt chước hoàn hảo.
• Gọi tên cảm xúc và nhu cầu cơ thể bằng ngôn ngữ đơn giản.
• Dùng lịch trực quan hoặc bảng trước-sau để giảm bất định.
• Xem hành vi là giao tiếp có thể có, đặc biệt khi cùng hành vi xuất hiện trong cùng bối cảnh.

AAC không nên được xem là phương án cuối cùng sau khi lời nói thất bại. Với nhiều người, AAC giảm thất vọng và tạo cho ngôn ngữ một cấu trúc có thể nhìn thấy, có thể lặp lại. Nó có thể hỗ trợ lời nói cho một số người dùng và vẫn là phương thức giao tiếp chính cho những người khác. Ưu tiên không phải chọn giữa lời nói và AAC; ưu tiên là bảo đảm người đó có cách đáng tin cậy để được hiểu.

Tự kỷ không lời ở người lớn

Tự kỷ không lời ở người lớn thường ít được nhìn thấy trong thảo luận công khai, nhưng người lớn tự kỷ không nói và nói tối thiểu hiện diện trong gia đình, nơi làm việc, môi trường sống có hỗ trợ, trường đại học, không gian vận động và cộng đồng trực tuyến. Một số đã dùng AAC nhiều năm. Một số gõ chữ lưu loát nhưng cần hỗ trợ trong đời sống hằng ngày. Một số nói được trong môi trường quen thuộc nhưng mất lời nói đáng tin cậy khi căng thẳng, quá tải, bị bệnh hoặc chịu áp lực cảm xúc.

Người lớn xứng đáng được tôn trọng như bất kỳ người giao tiếp nào: có thời gian để trả lời, được trò chuyện trực tiếp thay vì bị nói thay hoặc nói lấn, được tiếp cận công cụ giao tiếp ưa thích và có quyền riêng tư về thông tin cá nhân. Người hỗ trợ nên tránh giả định rằng thiếu lời nói nghĩa là thiếu ý kiến. Họ cũng nên tránh xem mọi thông điệp được gõ hoặc được gợi nhắc là tự động đáng tin cậy nếu phương pháp phụ thuộc nhiều vào hướng dẫn thể chất của người khác. Khả năng tiếp cận độc lập, tác giả rõ ràng và ý kiến chuyên môn đều quan trọng khi chọn phương thức giao tiếp.

Với người lớn, hỗ trợ thực tế có thể gồm lựa chọn bằng văn bản, thời gian yên tĩnh để xử lý, cuộc hẹn qua văn bản, thăm khám y tế thân thiện với AAC, điều chỉnh nơi làm việc, lập kế hoạch giác quan và người bạn giao tiếp đáng tin cậy không hối thúc câu trả lời. Câu hỏi không phải liệu một người lớn có "được tính" là biết giao tiếp hay không. Câu hỏi là môi trường có cho họ đủ khả năng tiếp cận để giao tiếp an toàn và nhất quán hay không.

Nên theo dõi gì trước khi tìm hỗ trợ chuyên môn

Nếu bạn đang chuẩn bị gặp bác sĩ nhi khoa, nhà âm ngữ trị liệu, nhóm trường học, nhà tâm lý học, chuyên gia phát triển hoặc bác sĩ hiểu về tự kỷ ở người lớn, quan sát cụ thể hữu ích hơn một nhãn mơ hồ. Nếu có thể, hãy theo dõi các mẫu hình trong một hoặc hai tuần.

Ghi chú hữu ích gồm:

• Người đó yêu cầu giúp đỡ, an ủi, thức ăn, hoạt động hoặc nghỉ như thế nào
• Họ có hiểu từ quen thuộc, thói quen, hình ảnh, ký hiệu hoặc văn bản viết hay không
• Bất kỳ âm thanh, từ, câu nói theo kịch bản, nhại lời, ký hiệu, cử chỉ, gõ chữ hoặc dùng hình ảnh nào
• Tình huống khiến giao tiếp dễ hơn hoặc khó hơn
• Yếu tố kích hoạt giác quan, chuyển tiếp, thay đổi giấc ngủ, dấu hiệu đau hoặc dấu hiệu lo âu
• Kỹ năng xuất hiện với một người nhưng không xuất hiện với người khác
• Mẫu hình thất vọng và điều gì giúp người đó hồi phục

Với trẻ trong độ tuổi đi học, thông tin này có thể hỗ trợ mục tiêu IEP cho học sinh tự kỷ không lời. Mục tiêu tốt tập trung vào giao tiếp có ý nghĩa thay vì chỉ tuân thủ. Ví dụ có thể gồm yêu cầu nghỉ, chọn giữa các hoạt động, trả lời có/không một cách đáng tin cậy, dùng hình ảnh hoặc thiết bị ở nhiều bối cảnh, hoặc bắt đầu giao tiếp với bạn cùng lứa. Mục tiêu tốt nhất là cụ thể, đo được, hữu ích trong đời sống hằng ngày và được xây quanh phương thức tiếp cận hiện tại của người đó.

Khi nào công cụ sàng lọc có thể giúp bạn suy ngẫm

Tự kỷ không lời có thể khiến bạn choáng ngợp vì nó đặt ra câu hỏi cấp bách về lời nói, học tập, độc lập, hỗ trợ ở trường và chất lượng sống lâu dài. Một nguồn sàng lọc không thể trả lời tất cả câu hỏi đó và không nên thay thế đánh giá chuyên môn. Tuy nhiên, nó có thể giúp bạn sắp xếp điều bạn đang nhận thấy: mẫu giao tiếp xã hội, phản ứng giác quan, hành vi lặp lại, lịch sử phát triển và các câu hỏi tiếp theo để mang đến chuyên gia đủ trình độ.

Nếu bạn đang cố hiểu liệu các đặc điểm ASD rộng hơn có thể là một phần của bức tranh hay không, ASDTest.org cung cấp tài nguyên sàng lọc ASD hỗ trợ được thiết kế cho giáo dục và tự phản ánh. Hãy dùng kết quả như điểm bắt đầu thảo luận, không phải nhãn cuối cùng. Với một người không nói hoặc nói tối thiểu, bước tiếp theo thực tế nhất thường không phải là chờ lời nói xuất hiện. Đó là xây dựng khả năng tiếp cận giao tiếp ngay bây giờ, quan sát điều gì giúp ích và tìm hỗ trợ từ các chuyên gia tôn trọng cả an toàn lẫn quyền tự chủ.

FAQ

Trẻ tự kỷ không lời có bao giờ nói được không?

Một số trẻ tự kỷ không nói phát triển lời nói muộn hơn, một số dùng một lượng lời nói nhỏ, và một số tiếp tục dựa chủ yếu vào AAC, ký hiệu, cử chỉ, gõ chữ hoặc hệ thống giao tiếp khác. Không ai có thể dự đoán con đường chính xác chỉ từ một truy vấn tìm kiếm. Trọng tâm an toàn hơn là hỗ trợ giao tiếp sớm, đánh giá thính lực và ngôn ngữ khi phù hợp, và tiếp cận nhất quán với công cụ giúp trẻ giao tiếp ngay bây giờ.

Dấu hiệu của tự kỷ không lời là gì?

Dấu hiệu có thể gồm ít hoặc không có lời nói, cử chỉ hạn chế, khó kết hợp ánh mắt với giao tiếp, thất vọng khi nhu cầu không được hiểu, tương tác qua lại hạn chế và dựa vào kéo, với tay, âm thanh, hình ảnh hoặc thiết bị. Những dấu hiệu này nên được hiểu trong bối cảnh vì nhiều khác biệt phát triển và giao tiếp có thể ảnh hưởng đến lời nói.

Người tự kỷ không lời có thể đọc không?

Một số có thể đọc, một số đang học, và một số cần dạy đọc viết được điều chỉnh. Khả năng nói không tự động cho thấy khả năng đọc hoặc trí tuệ. Một người có thể không nói được nhưng vẫn nhận ra chữ cái, hiểu thói quen bằng văn bản, dùng giao tiếp gõ chữ hoặc thích sách. Người khác có thể cần hỗ trợ đọc viết từng bước, phù hợp với hồ sơ giao tiếp và học tập của họ.

Tự kỷ không lời có nặng không?

Lời nói hạn chế có thể cho thấy nhu cầu hỗ trợ đáng kể, nhưng không nói lên toàn bộ câu chuyện. Một số người tự kỷ mức 3 không nói và cần hỗ trợ rất lớn. Những người khác có thể có hồ sơ không đồng đều: trí nhớ hoặc kỹ năng thị giác mạnh đi cùng nhu cầu giao tiếp và giác quan lớn. Mức độ nên được hiểu qua chức năng hằng ngày, an toàn, khả năng tiếp cận giao tiếp, hồ sơ học tập và nhu cầu hỗ trợ, không chỉ qua lời nói.

Rối loạn học tập không lời có giống tự kỷ không?

Không. Rối loạn học tập không lời, thường gọi là NVLD, thường nói đến một hồ sơ học tập có khó khăn về kỹ năng thị giác-không gian, vận động hoặc diễn giải xã hội dù khả năng ngôn ngữ mạnh hơn. Tự kỷ không lời nói đến giao tiếp bằng lời nói bị hạn chế ở một người tự kỷ. Tên gọi nghe giống nhau, nhưng mô tả các vấn đề khác nhau.

Thiết bị giao tiếp tốt nhất cho tự kỷ không lời là gì?

Thiết bị tốt nhất là thiết bị người đó có thể tiếp cận đáng tin cậy và dùng trong tình huống thật. Đó có thể là thẻ hình ảnh, bảng giao tiếp, ngôn ngữ ký hiệu, thiết bị tạo giọng nói, ứng dụng máy tính bảng, gõ chữ hoặc kết hợp nhiều cách. Nhà âm ngữ trị liệu có kinh nghiệm AAC có thể giúp ghép hệ thống với nhu cầu vận động, giác quan, ngôn ngữ và đời sống hằng ngày.